Zgradu Krapinsko - zagorske županije noćas osvijetlili crvenom bojom
Pročelje zgrade Krapinsko-zagorske županije u Krapini noćas je osvijetljeno crvenom bojom. Time se Županija pridružila obilježavanju Svjetskog dana svjesnosti o Duchenneu kroz osvjetljavanje poznatih građevina, znamenitosti i spomenika.
Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH, i ove godine zajedno s 28 udruga članica u Republici Hrvatskoj provodi Kampanju obilježavanja 7. rujna - Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD) uključujući se u svjetsku Kampanju koju provodi World Duchenne Organization (Svjetska organizacija osoba s Duchenne mišićnom distrofijom).
Ovogodišnja tema Svjetskog dana svjesnosti o DMD je „Žene i Duchenne“. Stoga se pokretači ove akcije zalažu za podizanje svijesti o svim aspektima povezanim sa ženama i DMD – genetski i klinički aspekti nositelja bolesti, zaštita žena nositeljica gena, uloge majki kao primarnih skrbnica, djevojke s DMD, supruge i djevojke, mreža podrške za ženske članice obitelji, žene u znanosti te žene međunarodne voditeljice zagovaranja. Pojavnost DMD kod žena vrlo je rijetka, ali su zato žene preuzele različite uloge u obiteljima koje imaju članove s DMD i zasigurno im je potrebna podrška.
Mišićna distrofija je progresivna, nasljedna bolest koja djeluje na mišiće koji kontroliraju pokrete te oni propadaju i slabe. Puno je vrsta i oblika mišićne distrofije, a među najprogresivnijim je Duchenne mišićna distrofija (DMD) koju je prvi opisao francuski neurolog Duchenne de Boulogne 1861. po kojem je i dobila ime. U svijetu više od 250.000 osoba živi s DMD. Poremećaj je uzrokovan mutacijom gena, a majke bolest u pravilu prenose na mušku djecu. Oboljeli dječaci već između 10. i 12. godine života gube sposobnost samostalnog hoda, a progresija bolesti je takva da se u adolescentskoj dobi javljaju izrazite teškoće plućne i srčane funkcije uslijed slabljenja dišnih i srčanog mišića te uglavnom umiru u trećem desetljeću života.
Tijekom Kampanje 2021. godine Hrvatska se, na inicijativu SDDH, po prvi puta uključila kroz osvjetljavanje poznatih građevina i znamenitosti u 13 hrvatskih gradova. Ovakav način obilježavanja Svjetskog dana svjesnosti o DMD u Hrvatskoj bio je iznimno zapažen te će hrvatski gradovi i ove godine postati dio svjetskog vala crvenog svjetla. Naime, u večernjim satima 7. rujna, poznati svjetski spomenici i znamenitosti zasvijetlili su kako bi pokazali solidarnost sa zajednicom osoba s Duchenne mišićnom distrofijom.
Prethodni članak
Sljedeći članak
Kaos u Varaždinu: Policija na terenu, dio ljudi evakuiran! Je li riječ o bombi?
Senzacija u Zagorju: Ikona 1.HNL, reprezentativac, igrat će u 1. županijskoj ligi KZŽ
Direktorica zagorske tvrtke napravila štetu od 425 tisuća €, na sebe potrošila više 325.000 €
Uzbuna u Zagorju: Oglasio se alarm, vatrogasci jurili prema trgovini
Od 1. travnja dobre vijesti za veliki dio građana, evo kome će se ‘podebljati’ stanje na računu!
Jedna utakmica već sutra, evo kompletnih rasporeda
I sutra u Zagorju radovi HEP-a. Evo u kojem mjestu neće biti struje
''Između boje i otiska'' - izložba Udruge Miljenko Mlakar u Donjoj Stubici
Vlada nastavlja s mjerama pomoći za snabdijevanje građana ogrjevnim drvom
Što je obnova prirode?
Očna optika Cviker slavi 5. rođendan: ‘To je priča o povjerenju, zajednici i upornosti’
Invisalign i bol: boli li terapija i kako ublažiti pritisak u prvim danima?
Međunarodni dan šuma - 21. ožujka
Proljeće dolazi – otvoreni prozori ili pametna ventilacija s rekuperacijom?
