Zgradu Krapinsko - zagorske županije noćas osvijetlili crvenom bojom
Pročelje zgrade Krapinsko-zagorske županije u Krapini noćas je osvijetljeno crvenom bojom. Time se Županija pridružila obilježavanju Svjetskog dana svjesnosti o Duchenneu kroz osvjetljavanje poznatih građevina, znamenitosti i spomenika.
Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH, i ove godine zajedno s 28 udruga članica u Republici Hrvatskoj provodi Kampanju obilježavanja 7. rujna - Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD) uključujući se u svjetsku Kampanju koju provodi World Duchenne Organization (Svjetska organizacija osoba s Duchenne mišićnom distrofijom).
Ovogodišnja tema Svjetskog dana svjesnosti o DMD je „Žene i Duchenne“. Stoga se pokretači ove akcije zalažu za podizanje svijesti o svim aspektima povezanim sa ženama i DMD – genetski i klinički aspekti nositelja bolesti, zaštita žena nositeljica gena, uloge majki kao primarnih skrbnica, djevojke s DMD, supruge i djevojke, mreža podrške za ženske članice obitelji, žene u znanosti te žene međunarodne voditeljice zagovaranja. Pojavnost DMD kod žena vrlo je rijetka, ali su zato žene preuzele različite uloge u obiteljima koje imaju članove s DMD i zasigurno im je potrebna podrška.
Mišićna distrofija je progresivna, nasljedna bolest koja djeluje na mišiće koji kontroliraju pokrete te oni propadaju i slabe. Puno je vrsta i oblika mišićne distrofije, a među najprogresivnijim je Duchenne mišićna distrofija (DMD) koju je prvi opisao francuski neurolog Duchenne de Boulogne 1861. po kojem je i dobila ime. U svijetu više od 250.000 osoba živi s DMD. Poremećaj je uzrokovan mutacijom gena, a majke bolest u pravilu prenose na mušku djecu. Oboljeli dječaci već između 10. i 12. godine života gube sposobnost samostalnog hoda, a progresija bolesti je takva da se u adolescentskoj dobi javljaju izrazite teškoće plućne i srčane funkcije uslijed slabljenja dišnih i srčanog mišića te uglavnom umiru u trećem desetljeću života.
Tijekom Kampanje 2021. godine Hrvatska se, na inicijativu SDDH, po prvi puta uključila kroz osvjetljavanje poznatih građevina i znamenitosti u 13 hrvatskih gradova. Ovakav način obilježavanja Svjetskog dana svjesnosti o DMD u Hrvatskoj bio je iznimno zapažen te će hrvatski gradovi i ove godine postati dio svjetskog vala crvenog svjetla. Naime, u večernjim satima 7. rujna, poznati svjetski spomenici i znamenitosti zasvijetlili su kako bi pokazali solidarnost sa zajednicom osoba s Duchenne mišićnom distrofijom.
Prethodni članak
Sljedeći članak
Policija uputila obavijest Zagorcima: 'Snimat ćemo današnje okupljanje'
Strašna tragedija: Jedna osoba poginula, cesta zatvorena za sav promet
LIJEPA VIJEST: U OB Zabok rođeno 16 beba, ovo su njihove majke
Spremaju se prosvjedi diljem Hrvatske, objavljen i datum: 'Ovo više nije samo ideja'
Subota 31. listopada donosi kraj mukama: Za 3 znaka stiže blagoslov s neba kakvom se nisu ni nadali
Stubica visoko poražena u Ilovačkoj šumi
[FOTO] Šimunić otvorio vrata svog dvorišta, okupilo se stotinjak ljudi: 'Ja mirno spim i mirno budem spal'
Varaždinka Paloma Pajić (14) osvojila europsku broncu u plivanju za gluhe
Bod u derbiju začelja
Bedekovčina uzela bod kod lidera
IZVUČEN JE DOBITNIK: Evo kome odlaze čak tri vrijedna Einhellova profesionalna alata
Songkillersi slave 30. rođendan u Lisinskom, nabavite ulaznice na vrijeme!
7 razloga zašto je upravo jesen pravo vrijeme za ugradnju rekuperacije
U Zaboku zajedničkim angažmanom suvlasnika i Gospodarenja stanovima d.o.o. uspješno završen najveći projekt energetske obnove društva - Matije Gupca 74 a,b,c
Einhell inovativna rješenja: Otkrijte svijet alata za svaki izazov!
