Zgradu Krapinsko - zagorske županije noćas osvijetlili crvenom bojom
Pročelje zgrade Krapinsko-zagorske županije u Krapini noćas je osvijetljeno crvenom bojom. Time se Županija pridružila obilježavanju Svjetskog dana svjesnosti o Duchenneu kroz osvjetljavanje poznatih građevina, znamenitosti i spomenika.
Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH, i ove godine zajedno s 28 udruga članica u Republici Hrvatskoj provodi Kampanju obilježavanja 7. rujna - Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD) uključujući se u svjetsku Kampanju koju provodi World Duchenne Organization (Svjetska organizacija osoba s Duchenne mišićnom distrofijom).
Ovogodišnja tema Svjetskog dana svjesnosti o DMD je „Žene i Duchenne“. Stoga se pokretači ove akcije zalažu za podizanje svijesti o svim aspektima povezanim sa ženama i DMD – genetski i klinički aspekti nositelja bolesti, zaštita žena nositeljica gena, uloge majki kao primarnih skrbnica, djevojke s DMD, supruge i djevojke, mreža podrške za ženske članice obitelji, žene u znanosti te žene međunarodne voditeljice zagovaranja. Pojavnost DMD kod žena vrlo je rijetka, ali su zato žene preuzele različite uloge u obiteljima koje imaju članove s DMD i zasigurno im je potrebna podrška.
Mišićna distrofija je progresivna, nasljedna bolest koja djeluje na mišiće koji kontroliraju pokrete te oni propadaju i slabe. Puno je vrsta i oblika mišićne distrofije, a među najprogresivnijim je Duchenne mišićna distrofija (DMD) koju je prvi opisao francuski neurolog Duchenne de Boulogne 1861. po kojem je i dobila ime. U svijetu više od 250.000 osoba živi s DMD. Poremećaj je uzrokovan mutacijom gena, a majke bolest u pravilu prenose na mušku djecu. Oboljeli dječaci već između 10. i 12. godine života gube sposobnost samostalnog hoda, a progresija bolesti je takva da se u adolescentskoj dobi javljaju izrazite teškoće plućne i srčane funkcije uslijed slabljenja dišnih i srčanog mišića te uglavnom umiru u trećem desetljeću života.
Tijekom Kampanje 2021. godine Hrvatska se, na inicijativu SDDH, po prvi puta uključila kroz osvjetljavanje poznatih građevina i znamenitosti u 13 hrvatskih gradova. Ovakav način obilježavanja Svjetskog dana svjesnosti o DMD u Hrvatskoj bio je iznimno zapažen te će hrvatski gradovi i ove godine postati dio svjetskog vala crvenog svjetla. Naime, u večernjim satima 7. rujna, poznati svjetski spomenici i znamenitosti zasvijetlili su kako bi pokazali solidarnost sa zajednicom osoba s Duchenne mišićnom distrofijom.
Prethodni članak
Sljedeći članak
PROMETNA NESREĆA: Sudarila se 2 auta - ima ozlijeđenih
Grad Zabok i općine Sveti križ Začretje i Hum na Sutli kreću u modernizaciju i digitalnu transformaciju lokalne javne uprave
TUŽNA VIJEST: Preminuo autor pjesama koje su ostavile neizbrisiv trag u hrvatskoj glazbi
U 3.45 sjedio je na klupi, kraj njega je bila Glovo torba. Policajac: 'Upalio sam svjetiljku i vidjeli smo da ima...'
Vlasnici zemljišta moraju dati suglasnost - kreću radovi na vodotocima u Velikom Trgovišću i okolici
Pripazite kome vjerujete: Najveći manipulatori rađaju se u 3 znaka horoskopa
Porazi zagorskih ekipa
Sjajni Frozy Zabok „skinuo skalp“ lideru usred Zadra
Pijani redovnik u samostanu svećenicima prijetio smrću: 'Polomit ću ti kosti'
Kako stoje naše rijetke vrste? Predstavljeni rezultati monitoringa za 2025. godinu
VODIČ KROZ VALENTINOVO: Ljubav se slavi u Zagorju – uz vrhunsku gastronomiju
Zimi vam se magle prozori, a ljeti zrak stoji? I-Vent ventilacija s rekuperacijom to rješava efikasno – uz 7 godina garancije i čak 40% popusta
Dođite u Krapinu na predstavljanje rezultata velikog istraživanja
Zamagljeni prozori su prvi alarm: ignoriranje kondenzacije vodi ravno do plijesni
