Foto: Unsplash

Dobra vijest za sve oboljele od bulozne epidermolize, rijetke, teške i nasljedne bolesti poznate i kao bolest leptira. Povjerenstvo za lijekove HZZO-a donijelo je pozitivno mišljenje za novi lijek za rane, koji će u cijelosti pokrivati obvezno zdravstveno osiguranje. Konačnu odluku donijet će upravno vijeće Zavoda.

Kako se osjećala nakon ove dobre vijesti za oboljele rekla je jedna majka.

“Sljedeći korak je vijeće HZZO-a koje će napraviti zadnji korak, ne znam kada će to točno biti, ali se nadam da će se brzo usuglasiti. Jednostavno sam počela plakati. Čula sam se sa drugim mama i sve smo počele plakati od sreće. Sretni smo naravno, još uvijek se borimo do kraja”, kazala je Marija Brkinjač za HRT, majka oboljele djevojčice.

U Hrvatskoj oko 60 osoba živi s buloznom epidermolizom, rijetkom bolešću poznatom kao bolest djece leptira. Nova genska terapija Vyjuvek mogla bi pomoći šestero djece, no još nije bila dostupna u Hrvatskoj.

Stoga su roditelji apelirali na HZZO da je uvrsti na osnovnu listu lijekova jer bolest uzrokuje bolne rane, a djeci je vrijeme dragocjeno.

Zahtjev je podnesen u kolovozu, a postupak je bio u tijeku sve do današnje odluke. U kampanju za dostupnost lijeka uključili su se i poznati hrvatski glazbenici. Prema dosadašnjim spoznajama, terapija je dovela do zacjeljivanja rana kod 65 do 70 posto liječenih bolesnika.