U organizaciji Općine Hum na Sutli ove nedjelje, 17. prosinca održat će se na  'Humanitarni božićni sajam' na kojem će se prikupljena sredstva donirati za liječenje male Humčanke, sedmoipolgodišnje Tine Bračun  koja boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA tip III). Na sajmu će se moći kupiti lokalni proizvodi i unikatni pokloni, a uz svaki  dobrovoljni prilog počastit će vas kuhanim kobasicama, kuhanim vinom ili fritulama.  Sajam će se održati u vremenu od 14 do 17 sati ispred kinodvorane Hum na Sutli.

Tina Bračun rodila se kao sasvim zdrava djevojčica, a spinalnu mišićnu atrofiju dobila je s tri i pol godine.  Točnu dijagnozu koja je bila prvobitno veliki šok za roditelje dobila je nakon godinu dana 'lutanja' od doktora do doktora. Djevojčica koja pohađa prvi razred osnovne škole zasada je pokretna, no postoji mogućnost da do desete godine završi u kolicima. Prepreke su joj stepenice, tako da je roditelji dok ide stepenicama drže za jednu ruku, dok se ona drugom drži za rukohvat. Bicikli ne može voziti, no ona je, kaže mama Anja, izrazito hrabra i uporna djevojčica.

– Iskreno da vam kažem, ona je tu dijagnozu prije prihvatila nego suprug i ja. Kad me netko pita koju bolest Tina ima, a kako to sve spada pod distrofiju, ja kažem da Tina ima distrofiju, no onda me ona ispravi i veli; 'Ne mama, to nije distrofija, to ti je atrofija' – ispričala je Tinina mama, koja ne krije da je svaki dan za njih borba, jer kad dobije virozu ili temperaturu, ne smije se kretati ni vježbati, što ih opet vraća na početak.  Već četvrtu godinu zaredom Tina polazi terapije u Specijalnoj bolnici za medicinsku rehabilitaciju Krapinske Toplice, a polazi i vježbe kod logopeda jer je počela mucati. Terapije u toplicama joj pomažu i s njima će nastaviti. Prikupljenim sredstvima Tini bi kupili compex, elektrostimulator mišića koji bi mogla koristiti i doma, odnosno kada i nije na terapijama, a omogućili bi joj i dodatne terapije.

Mala Tina Bračun nalazi se i među 39 –ero djece u Hrvatskoj koji čekaju i potreban im je lijek Spinraza, koji se pokazao učinkovitim u zaustavljanju propadanja mišića do kojeg dolazi uslijed ove teške bolesti.  Riječ je o lijeku čija jedna doza stoji 640.000 kuna.  Odluka o odobrenju ovog lijeka za svako dijete pojedinačnog trebala bi se znati sutra.