Udruga distrofičara Krapina okuplja osobe oboljele od mišićne distrofije s područja Krapinsko - zagorske županije, a trenutno broji 43 člana. Radi se o osobama koje svakodnevno ovise o pomoći drugih osoba i većina njih se koristi invalidskim kolicima, ili su teško pokretne. Iz tog razloga prioritet udruge je provoditi usluge koje direktno utječu na njihovu kvalitetu življenja.

Brojni planovi

Udruga kontinuirano provodi projekte koji osiguravaju uslugu osobne asistencije, to su trogodišnji program „Osobni asistent za oboljele od mišićne distrofije“ te projekt „Osobni asistent za osobe s invaliditetom“. Ukupno je 29 korisnika i 19 zaposlenih asistenata.

- Uz asistente provodimo i projekt „Moj pomoćnik - moja podrška u obrazovanju“ kroz koji osiguravamo uslugu pomoćnika u nastavi za 9 učenika iz 3 osnovne škole, a financira se kroz Ministarstvo znanosti i obrazovanja. Provodimo i jedan vrlo važan program „Za jednake mogućnosti“ kroz koji se osigurava usluga prilagođenog prijevoza koja je potpuno besplatna za sve članove i rehabilitacija uz fizioterapeuta koji odlazi kod članova i provodi vježbe kako to njima odgovara. Uz navedene projekte i programe provodimo i projekte na lokalnoj razini kroz koje osiguravamo aktivnosti kao što su kreativne i kulinarske radionice, edukativne radionice u školama, kampanje i sudjelovanje na sajmovima i sličnim manifestacijama – kaže predsjednica Udruge Mirjana Janžek. Udruga je nakon 13 godina iznajmila ured u Krapini u kojemu su zaposlene dvije osobe koje obavljaju uredske poslove te uče raditi na projektima i programima. Za naredno razdoblje udruga je planirala brojne aktivnosti – kampanje „I vaše srce je mišić“ povodom obilježavanja Nacionalnog dana oboljelih od neuromuskularnih bolesti u svibnju, i „Za pokret“ povodom Europskog tjedna mobilnosti u rujnu. U planu je bio i niz edukativnih radionica, sudjelovanja na sajmovima, kao i ljetna rehabilitacija za članove u Rovinju Centar Mare, u trajanju od 7 dana.

Nije lako, ljudi se boje

No, s obzirom na epidemiju virusa COVID – 19, Udruga se našla u nešto težoj situaciji kao i ostalo civilno društvo. - Obustavili smo sve aktivnosti koje su se odnosile na okupljanje članova. Imamo zaposleno 29 osobnih asistenata koji pružaju direktnu svakodnevnu pomoć članovima pa smo morali prilagoditi njihov rad, vidjeti tko može raditi tko ne, jer smo i mali asistenata u samoizolaciji, kome je pomoć neophodna jer imamo članova koji žive sami, a za koga se može pobrinuti netko unutar obitelji. Korisnici su se bojali da će ostati bez usluge, a asistenti da će ostati bez posla. To se, na sreću, nije dogodilo, vrlo brzo su se prilagodili situaciji i uz zaštitu i pridržavanje svih mjera nastavili su s radom. Imamo zaposleno i 9 pomoćnika u nastavi koji trenutno nemaju posla i ne znamo kako će se to završiti. Neke usluge smo obustaviti na neko vrijeme, kao što je prijevoz i usluga fizioterapeuta, ali vjerujem da ćemo uskoro krenuti i s njima i da ćemo sve nadoknaditi u nekom idućem periodu. Komunikacija sa članovima je bila jako dobra. Moram priznati da smo više komunicirali nego što to možda inače činimo, posebno zahvaljujući današnjoj tehnologiji, društvenim mrežama i e-mailovima. Rad udruge nije stao, cijelo vrijeme radilo se na novim projektima. Za vrijeme ovih mjera prijavili smo čak tri vrlo značajna projekta - ističe Mirjana Janžek. Radi se o dva projekta prijavljena na Ministarstvo za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku.

- Jedan se odnosi na kupnju aparata za disanje i terapijsko jahanje, jer smo dosta usmjereni na rehabilitaciju članova, drugi je trogodišnji program kroz kojega bi nastavili pružati uslugu prijevoza, fizioterapeuta i proširili klupske aktivnosti uz informativne i savjetodavne radionice – navodi Janžek. Treći projekt prijavljen je na Ministarstvo kulture kroz koji bi se odvijale likovne radionice uz vodstvo akademske umjetnice Mirjane Smolić i organizirala likovna koloniju, tako da članovi spoznaju svoje umjetničke potencijal i uključe se u kulturne sadržaje. – Naravno, ne znamo što će se od toga ostvariti, jer rezultati još nisu dobiveni i pomalo se bojimo radi nastale situacije. Svim tim projektima također potičemo i lokalnu zajednicu da nas podrži u tome i da kroz svoj rad i svoje strateške dokumente promišljaju o našem uključivanju u društvo – ističe predsjednica Udruge. Dodaje da ne zna hoće li se udruzi smanjivati sredstva, no, ističe, najbitnije je da ne ostanu bez socijalnih usluga koje direktno pomažu članovima. - Ured radi s korisnicima prema potrebi, ako nekome treba baš nešto hitno obaviti. Zaposlenice se izmjenjuju, jedan dan je jedna u uredu, a druga radi od kuće i obrnuto. Uglavnom, snalazimo se, stvaramo nove planove i veselimo se povratku u stvarnost, iako znamo da neko vrijeme neće biti isto. Naša se udruga cijelo vrijeme bori protiv socijalne isključenosti, a sada smo prisiljeni biti socijalno isključeni. Nadam se da će sada neki članovi kao i ostale osobe s invaliditetom shvatiti koja je cijena slobode i izbora te da će uživati u svemu što će im se pružati, da će biti motiviraniji nego prije za sudjelovanjem u društvenim aktivnostima – zaključuje.