Rijetke bolesti su one bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10 000 stanovnika. Iako rijetke, kada se uzme u obzir njihov veliki broj, odnosno između 6 i 7 tisuća različitih dijagnoza, dolazi se do podatka da u Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6 do 8 posto cjelokupne populacije. Hrvatski savez za rijetke bolesti proveo je veliko istraživanje među građanima diljem Hrvatske, a podaci istraživanja ukazali su da 41 % stanovništva uopće ne zna za rijetke bolesti, dok oni koji su čuli za sam termin nisu upoznati s tom problematikom.

Prošle je godine Hrvatski savez za rijetke bolesti proveo kampanju diljem Hrvatske s ciljem podizanja svijesti građana o rijetkim bolestima, a kako je prošlogodišnja kampanja bila uspješna, danas je, također iz Krapine, krenula ovogodišnja kampanja pod nazivom 'Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!'.

-Cilj nam je pozvati sve oboljele od rijetkih bolesti da se jave Savezu, jer ćemo u 2019. provoditi veliku statistiku oboljelih za područje cijele Hrvatske, a na temelju toga pripremat ćemo smjernice za budućnost rijetkih bolesti u Hrvatskoj. U 80 posto slučajeva riječ je o genetskim bolestima, javljaju se i kod djece i odraslih, a veliki je problem dug put do dijagnoze. Po postavljaju dijagnoze teško je ostvariti prava oboljelih zbog individualiziranih slučajeva, dugo čekanje i neostvarivanje prava unutar HZZO – a, marginalizirana su skupina u društvu i to želimo promijeniti. Čak i kada se na vrijeme dijagnosticiraju, za veliki dio rijetkih bolesti još uvijek nisu pronađeni učinkoviti lijekovi.

U Hrvatskoj prema podacima struke oboljelih je oko 250 tisuća, preko Hrvatsko zavoda za javno zdravstvo za sada je locirano 3000 pacijenata, a Hrvatski savez za rijetke bolesti u ovom trenu broji preko 850 članova. Registra za rijetke bolesti nema što je isto veliki problem, prave brojke i pravu situaciju zapravo ne znamo. Cilj nam je educiranje učenika, budućih djelatnika u sustavima zdravstvene i socijalne skrbi, koji će se u svom poslu susretati s rijetkim bolestima o kojima se tako malo zna – navodi Tamara Kvas, voditeljica kampanje u ime Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, dodajući da za Krapinsko – zagorsku županiju nema podataka o broju oboljelih, no prošle bilo je 15 članova, a u godinu dana broj je narastao na 30, tako da su ljudi prepoznali kampanju.

Kampanja traje do 28. veljače u 20 gradova, a završno događanje bit će u dvorani Lisinski u Zagrebu kada se priprema veliku panel diskusiju za sve aktere u institucijama zdravstva i socijalne skrbi. - Za ovogodišnju kampanju pripremljen je promotivni spot, u spotu je i članica iz Krapine, a poanta je da želimo prikazati rijetke bolesti i oboljele kao ljude koji inspiriraju, jer to su ljudi koji svaki dan prelaze neke granice vlastitih dijagnoza, svaki dan vode bitku i s obzirom da smo prošle godine u svih 20 gradova proveli vrijeme s više od 50 obitelji, vidjeli smo da su to ljudi heroji o kojima treba pričati na način koji to spot prikazuje – dodala je Kvas. Spot, u kojem je sudjelovala i članica Saveza, djevojčica Ella Ranogajec iz Krapine, kao i predstava u video formatu, prikazana je danas u SŠ Krapina.

Sve prisutne pozdravili su zamjenik gradonačelnika Dragutin Kozina, kao i zamjenica župana Jasna Petek, koja je Savezu zahvalila na izuzetnoj kampanji. - KZŽ se uključuje u sve javnozdravstvene akcije, ovo je zaista jedna hvalevrijedna gdje mi dijeljenjem informacija o tome, da se dopre do što većeg broja ljudi, već puno radimo svi skupa. Krapinsko – zagorska županija kroz svoje sustave potpore jednokratnih pomoći za liječenje za nabavku specifičnih pomagala tijekom cijele godine pomaže svim teško oboljelima pa tako i onima od rijetkih bolesti. Drago mi je što su se u kampanju uključile i naše Zagorke – naglasila je Jasna Petek.

Majka 12 – godišnje djevojčice Elle, Iva Ranogajec Inkret, govorila je o problemima s kojima se suočila njezina obitelj.

– Moja djevojčica boluje od rijetke bolesti mišića i zglobova. Rođena je sa zakočenim zglobovima, s godinu dana operirala je zglobove i odmah krenula na rehabilitaciju. Kod nas je bio dobar slučaj jer smo odmah nakon par dana saznali za dijagnozu, ali liječenje je bilo problem, nismo mogli naći adekvatne liječnike u Hrvatskoj, pa smo morali ići izvan granica i potražiti liječnike u specijalnoj klinici u Njemačkoj. Liječimo se i u Hrvatskoj uz pomoć njemačkih specijalista, ali dijagnoza je rijetka i svaka rijetka dijagnoza je zapravo problem za naše liječnike jer se moraju konzultirati s liječnicima izvana. Uspjeli smo prijeći barijere, drago mi je da su naši liječnici prihvatili pomoć stranih kolega i imamo jako dobru komunikaciju. Ovakva kampanja puno pomaže, Savez nam je puno pomogao – istaknula je Iva Ranogajec Inkret.

Spot pod nazivom Rijetki inspiriraju. Ostavi trag! koji možete pogledati u nastavku: